Le 19 juin est déclaré journée mondiale de la drépanocytose. A l’occasion de l’édition 2023 de cette journée, Ouest Info est allée à la rencontre d’un spécialiste de cette maladie génétique a Bobo-Dioulasso le samedi 17 juin 2023. Il s’agit de Alihonou Serges Eric Togbé, gynécologue obstétricien et drépanocytologue au Centre Hospitalier Universitaire Souro Sanou. La définition de la drépanocytose, ses formes, les symptômes, la prise en charge de la maladie constituent entre autres l’ossature de cette interview qui nous a été accordée par le spécialiste.

Ouest Info: Qu’est-ce que la drépanocytose?

Dr Alihonou Serges Eric Togbé: Il s’agit d’une maladie héréditaire caractérisée par la présence dans les globules rouges du sujet, d’une hémoglobine anormale. Cette hémoglobine dite hémoglobine S confère aux hématies (globules rouges) une forme très particulière dans les situations d’hypoxie*. En langage simple, c’est une maladie du sang caractérisée par l’apparition d’hémoglobines anormales où elles ne doivent pas apparaitre.

Ouest Info: Comment la drépanocytose apparaît-elle chez une personne?

Dr Alihonou Serges Eric Togbé: La drépanocytose se transmet des parents à l’enfant. Si par exemple le papa a un trait drépanocytaire “S” et la maman a un trait drépanocytaire “C”, il y a une probabilité d’avoir un enfant qui sera “SC”. Si la maman est “AS” et le papa est “AS”, il y a une probabilité d’avoir un enfant “SS”. Ce sont donc les parents qui transmettent la maladie à leur enfant.

Ouest Info: Comment se manifeste la maladie ?

Dr Alihonou Serges Eric Togbé : La Drépanocytose se manifeste par une aggravation de l’anémie, des crises vaso-occlusives c’est-à-dire des crises douloureuses qui intéressent tous les os du corps précisément les articulations. On a également des infections, un syndrome thoracique aigu qui peut conduire au décès du patient. Cette pathologie peut atteindre les yeux ce que nous, nous appelons la rétinopathie proliférante pouvant évoluer vers la cécité. Ainsi si une femme a cette rétinopathie proliférante, elle ne peut pas accoucher par la voie basse. Il faut l’opérer.

La drépanocytose affecte surtout les articulations entrainant une nécrose ou de la tête fémorale ou de la tête de l’humérus. On peut également avoir un ulcère de la jambe. C’est une maladie qui peut toucher le cerveau. En réalité, la drépanocytose est cette pathologie dont les complications concernent tout l’organisme de la tête jusqu’aux pieds. Il y a les complications aigües que j’ai expliquées c’est-à-dire l’anémie, les crises vaso-occlusives, le syndrome thoracique aigu qui peuvent aboutir au décès du patient.

Ouest Info: De vos explications, doit-on comprendre que la maladie se présente sous plusieurs formes?

Dr Alihonou Serges Eric Togbé: La maladie a plusieurs formes. Il y a les formes qu’on appelle les syndromes drépanocytaires majeurs à savoir la forme “SS”, la forme “SC” et les formes “S bêta thalassémiques”.

Ouest Info: Peut-on être drépanocytaire sans manifester les signes de la maladie?

Dr Alihonou Serges Eric Togbé: Ce n’est pas évident. Un drépanocytaire connu, pendant les périodes de crise telles que le froid, la période de l’harmattan, la période de chaleur extrême, les efforts physiques intenses, la colère et beaucoup d’autres facteurs, fera la crise.

Ouest Info: C’est à comprendre selon vos explications qu’il y a des périodes où les crises des malades de drépanocytose sont fréquentes ?

Dr Alihonou Serges Eric Togbé: Oui. Pendant la période de l’harmattan et pendant la saison pluvieuse, il fait frais. C’est pendant ces périodes que les drépanocytaires doivent beaucoup se protéger. Les périodes de chaleur extrême sont aussi des périodes qui exposent les drépanocytaires à des crises.

Ouest Info: Est-il possible de guérir de la drépanocytose ?

Dr Alihonou Serges Eric Togbé: Pour le moment en Afrique, on ne peut pas parler de guérison. En Europe, les gens arrivent à faire la greffe de la moelle. Mais chez nous, avec nos différents produits c’est juste pour traiter les différentes complications, corriger l’anémie, calmer la douleur et améliorer leur confort de vie.

Ouest Info: Comment se fait la prise en charge des drépanocytaires à votre niveau?

Dr Alihonou Serges Eric Togbé: La prise en charge est bien codifiée de nos jours au CHUSS. Nous avons  des pédiatres qui ont été formés pour la prise en charge de la drépanocytose chez les enfants. Ils les suivent jusqu’à l’âge adulte et d’autres médecins hématologues et internistes prennent le relais. Maintenant, pour les femmes drépanocytaires enceintes, il y a des gynécologues comme moi pour leur prise en charge. Ce qui justifie de nos jours au CHUSS  la baisse du taux de mortalité lié à la drépanocytose.

Ouest Info: La tendance de la pathologie est-elle à la hausse ou à la baisse ?

Dr Alihonou Serges Eric Togbé : Depuis la mise en place du dépistage néonatal, ça nous permet de détecter à temps les enfants atteints pour pouvoir les confier aux pédiatres pour le bon suivi. Depuis que des gynécologues ont aussi été formés pour une bonne et meilleure prise en charge des femmes enceintes, le taux de mortalité maternelle lié à la drépanocytose a complètement diminué.

Ouest Info: Qu’en est-il de l’espérance de vie des personnes drépanocytaires?

Dr Alihonou Serges Eric Togbé: C’est avant qu’une certaine conception limitait l’espérance de vie des drépanocytaires. Il se disait qu’une personne drépanocytaire ne peut vivre plus de 05 ans, ensuite c’était 18 ans et enfin 21 ans. Mais c’est faux. Aujourd’hui, les drépanocytaires dépistés et suivis vivent normalement comme tout individu et peuvent avoir des enfants comme tout individu.

Ouest Info: Étant une maladie héréditaire, est-ce qu’il existe des méthodes scientifiques pour éviter la naissance d’enfants drépanocytaires ?

Dr Alihonou Serges Eric Togbé: Non, il n’y a pas de méthodes scientifiques pour éviter cela. Il faudrait que je vous parle plutôt de la prévention . Il y a ce que nous appelons la prévention primaire. C’est d’éviter que des gens qui ont des traits drépanocytaires ne se marient entre eux. La seule solution c’est d’agir sur la prévention primaire. Et cette prévention primaire demande à ceux qui veulent se marier de faire le dépistage de l’hémoglobine.  Si le test de l’électrophorèse de l’hémoglobine est fait et si les concernés ont des traits drépanocytaires, il faut les sensibiliser sur les risques qu’ils courent d’avoir un enfant drépanocytaire. Alors qu’avoir un enfant drépanocytaire aujourd’hui, c’est une charge car les dépenses sont énormes et le temps à y consacrer est aussi considérable. Il y a donc un impact sur la vie familiale et sociale.

 En résumé, c’est la prévention primaire qui permet d’éviter la naissance d’enfants drépanocytaires. Sinon au cas où la prévention primaire est ignorée et qu’on se retrouve avec des enfants drépanocytaires, tout ce qu’on peut faire, c’est un bon suivi pour éviter les complications.

Ouest Info: En matière de prise en charge des drépanocytaires, quels sont vos défis actuels?

Dr Alihonou Serges Eric Togbé: Moi, je parlerais plutôt de doléances. Ce que nous souhaitons actuellement c’est un accompagnement conséquent du gouvernement, des bailleurs et de tous ceux qui peuvent aider parce que c’est une maladie qui est négligée. On ne pense pas assez à cette maladie. On n’en fait pas une priorité comme le paludisme et d’autres maladies.

Ouest Info: Doit-on entendre par là que vous rencontrez des difficultés dans la prise en charge des personnes drépanocytaires?

Dr Alihonou Serges Eric Togbé: Énormément. Nous rencontrons beaucoup de difficultés dans la mesure où par exemple l’antibiotique qu’on administre aux enfants a un goût très amer et les enfants ne le supportent pas. Si on pouvait avoir ce produit sous une autre forme ou avec un goût modifié, cela  nous aiderait beaucoup. Il faut souligner que la prise en charge de la drépanocytose coûte énormément cher aux parents. Ce qui fait qu’entre temps, certains disparaissent parce qu’ils n’ont pas les moyens nécessaires. Avec une subvention ou une prise en charge gratuite, les patients adhéreront mieux aux traitements.

(*) manque d’oxygène dans les tissus

Réalisée par Abdoulaye Tiénon/Ouest Info