Maladie génétique héréditaire du sang, la drépanocytose est souvent associée à des défis et des limitations insurmontables. Certains préjugés condamnent les drépanocytaires à une faible espérance de vie. Pourtant, l’expérience de vie de certaines personnes porteuse de la maladie, démontre une réalité différente. Mamina Sangaré, Ramatou Sanou et Souleymane Koné sont de ces personnes. Respectivement septuagénaire, sexagénaire et quinquagénaire, ils sont drépanocytaires et mènent des vies pleines et significatives, défiant les stéréotypes liés à leur condition. A la rencontre de ces personnes à Bobo-Dioulasso à l’occasion de la 18è édition de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose célébrée ce 19 juin 2026, elles rompent le silence autour de la drépanocytose et partagent leurs expériences de vie qui déjouent tous les pronostics.

Mamina Sangaré a 77 ans, Ramatou Sanou 63 ans et Souleymane Koné 54 ans. Pourtant, ils sont drépanocytaires. Contrairement aux stéréotypes qui condamnent les drépanocytaires à une vie de souffrances, de complications et de limitations, ces trois drépanocytaires ont déjoué tous ces pronostics. Ils mènent des vies normales et épanouies avec une maladie génétique qui semble ne pas faire de cadeaux à ses porteurs.

Du haut de ses 77 ans, Mamina Sangaré est une doyenne d’âge des 4,63% des burkinabè qui vivent avec la drépanocytose. Née en 1949 au Burkina Faso à un moment où l’accès aux soins de santé modernes était encore un gros défi, Mamina Sangaré a ignoré son mal jusqu’à l’âge adulte. C’est après sa première maternité qu’une série d’examens médicaux lui révèlent son statut de drépanocytaire. Dès lors, elle apprend à mieux connaitre la maladie pour bien vivre avec elle. C’est de là que commence le combat de cette femme contre la drépanocytose.

Contrairement à elle, Ramatou Sanou et Souleymane Koné ont quant à eux, été dépistés très tôt. Si Souleymane bénéficie d’une assistance et d’un suivi médical adéquat et rigoureux, Ramatou, elle n’a pas eu cette chance. Elle suit divers traitements traditionnels. Malheureusement, beaucoup de ces traitements se sont révélés être plus nuisibles qu’utiles, laissant sur elle des séquelles physiques irréversibles. Elle décrit des expériences traumatisantes qui ont exacerbé sa douleur plutôt que de l’apaiser.

“Quand mes crise commençaient, on me posait parfois des briques sur les pieds pour soi-disant atténuer le mal. On me faisait fréquemment des incisions à la lame avant d’y introduire de la poudre à canon. Il est même arrivé des fois qu’on me fasse attraper le fil à bougie d’une mobylette pour me faire recevoir la charge électrique en tentant de démarrer le moteur. J’ai subi tous ces actes en quête de traitements et je porte toujours les stigmates. Mes orteils et les plantes de mes pieds sont aujourd’hui déformés à cause de ces tentatives de traitements”, raconte Ramatou Sanou.

La drépanocytose n’a pas manqué d’avoir d’autres répercussions sur la vie de Ramatou. Sa situation fragile ne lui ouvre pas le chemin de l’école. Une réalité qu’elle digère mal aujourd’hui.

Si la drépanocytose a barré la route de l’école à Ramatou, Mamina et Souleymane ont, eux connu le chemin de l’école. La doyenne Mamina a d’ailleurs servi à la maternité de l’hôpital Souro Sanou jusqu’à sa retraite. Souleymane Koné, lui, a stoppé les études en classe de 3è face aux crises répétées. “J’assure que c’était devenu insupportable à un moment donné. J’ai été obligé de quitter les bancs. Pour être sincère, je me haïssais et je me souhaitais même la mort au lieu de souffrir sans fin”, témoigne Souleymane Koné.

Les clés d’une vie normale avec la drépanocytose

A 77 ans, Mamina a brisé le mythe qui associe la drépanocytose à une espérance de vie limitée. Malgré les défis physiques que la maladie peut engendrer, elle a su s’adapter. “La clé, c’est d’apprendre à vivre avec”, dit-elle avec un sourire qui témoigne de sa force intérieure. Elle ne s’est jamais laissée assistée même quand elle est mal en point. Mamina Sangaré ne veut être un poids pour personne. Malgré le poids de l’âge, elle reste physiquement indépendante.

Pour la doyenne qu’on appelle affectueusement “Mami” dans son entourage, il faut avoir une discipline de vie adaptée à la maladie et un suivi médical rigoureux pour pouvoir vivre normalement avec la drépanocytose. “Il faut contrôler par exemple son alimentation, prendre ses produits, savoir anticiper sur les crises, ne pas s’adonner à des tâches pénibles et suivre à la lettre les prescriptions des médecins”, énumère Mamina comme secret de vie normale avec la maladie. Ainsi, elle a bien mené sa carrière professionnelle et mène aujourd’hui une vie normale et ce, grâce à sa fine connaissance des caprices de la maladie.

C’est d’ailleurs elle qui a su guider Ramatou Sanou vers les soins adaptés à la prise en charge de la drépanocytose. Ce qui fait qu’elle mène une vie plus ou moins normale aujourd’hui. Avant sa rencontre avec “Mami”, Ramatou a fait les frais des crises ininterrompues qui ont bouleversé sa vie. “A cause de mes crises, mon mari m’a fui et n’a plus jamais donné signe de vie jusqu’à nos jours”, raconte-t-elle d’un air résigné. Malgré les épreuves, Ramatou n’a jamais cédé à la désespérance. Sa force de caractère l’a poussée à se battre et à chercher des solutions pour améliorer sa qualité de vie. En plus du partage d’expérience de “Mami”, elle a poussé ses recherches pour mieux s’informer sur la maladie, à consulter régulièrement des médecins spécialisés et à adopter un mode de vie plus sain. Ce qui lui permet de mener aujourd’hui une vie normale et épanouie. Elle mène aujourd’hui son petit commerce en toute tranquillité et gagne bien sa vie.

Fils d’infirmier, Souleymane Koné lui, a eu accès aux soins appropriés depuis tout-petit. Mais les crises ont fini par prendre le pas sur les traitements. “Quand j’ai quitté l’école, mon père m’avait dit de tout cesser et qu’il me prendrait en charge sur tous les plans. Chose que j’ai refusé car je voulais moi-aussi faire quelque chose de moi-même et être indépendant. Mon refus a créé une crise entre lui et moi mais je suis resté catégorique”, se rappelle le quinquagénaire.

Face à son père, son rêve de devenir électricien se brise et celui de constructeur métallique se volatilise. Souleymane jette en désespoir de cause, son dévolu sur le métier de chauffeur. Son père toujours inquiet pour sa santé fragile s’oppose à ce projet, craignant que les longues heures de conduite et le stress ne soient trop pour son fils.

Mais Souleymane est déterminé. Il insiste auprès de son père pour qu’il accepte son choix. Après avoir finalement obtenu son assentiment, il va vite décrocher son permis de conduire. Avec beaucoup de courage et d’abnégation, il commence à suivre des camions pour de longs trajets. Après quelques années, il devient chauffeur d’une compagnie de transport en commun. Il fait les trajets Bobo-Abidjan, Bobo-Accra, Bobo-Bamako, Bobo-Lomé, etc. “Je me souviens qu’une fois, j’ai quitté Koumassi au Ghana alors que je sentais une crise. Mais j’ai roulé jusqu’à Bobo-Dioulasso. C’est une fois à la gare que je me suis rendu compte que je ne pouvais plus me tenir sur pieds. On est venu me soulever de ma place pour me conduire directement en clinique”, Souleymane raconte les difficultés qu’il a rencontré dan sa carrière de chauffeur avec la drépanocytose.

Malgré les crises et les douleurs, il s’accroche à ses produits et défie la maladie. Il va ainsi desservir plusieurs capitales de la sous-région entre 1997 et 2006 au sein de la même compagnie. Il a ensuite servi dans deux autres compagnies de transport en commun au niveau national avant de rejoindre une mine comme conducteur de bus.

C’est ce métier qu’il exerce aujourd’hui du haut de ses 54 ans. “Quand j’ai déposé mon dossier à la mine, j’avais un bon profil. On m’a appelé et après les examens, le médecin de la mine me demande comment j’ai fait pour vivre plus de 40 ans avec mon statut. Il a simplement conclu que je ne pouvais pas être à la hauteur de la tâche pour laquelle on m’a appelé. J’ai insisté avec ma dizaine d’années d’expérience dans le transport en commun. Il s’est laissé convaincre et j’ai été ainsi embauché. Je travaille dans cette mine depuis maintenant plusieurs années sans incident” raconte Souleymane Koné avec fierté.

Ce dernier confie qu’à force de se surpasser, il mène aujourd’hui une vie quasiment normale. “Actuellement, je peux faire un an sans crise pourtant je suis SC”, déclare-t-il. “Mon parcours a été un long chemin mais j’ai tout simplement refusé de laisser la maladie contrôler ma vie”, lâche-t-il avec la fierté d’avoir surmonté les défis de la drépanocytose.

Les histoires de Mamina, Ramatou et Souleymane mettent en lumière le fait qu’être drépanocytaire ne définit pas une personne. Leur capacité à transformer la douleur en force est une leçon de vie pour tous ceux qui luttent contre la drépanocytose ou d’autres maladies chroniques. Comme quoi la drépanocytose n’est pas une fatalité.

Abdoulaye Tiénon/Ouest Info

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