La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire du sang. C’est la maladie génétique la plus répandue au monde. Selon une étude du Ministère de la santé en collaboration avec la principauté de Monaco de janvier 2020 sur la prévalence nationale de la drépanocytose au Burkina Faso, 4,63% des burkinabè sont drépanocytaires et 35,05% des burkinabè sont au moins porteurs d’un gène S ou C.  Déclarée comme priorité de santé publique par l’Organisation Mondiale de la Santé et l’Organisation des Nations Unies, le 19 juin de chaque année est une date consacrée à la lutte contre cette maladie génétique. A l’occasion du 19 juin 2026, Mamina Sangaré, drépanocytaire bobolaise âgée de 77 ans, partage son expérience et son secret de vie avec cette maladie pendant plus de trois générations. Avec une sagesse empreinte d’espoir, elle révèle comment la résilience, la discipline de vie, le suivi médical et une approche positive de la vie peuvent permettre de briser le mythe de la drépanocytose. A sa rencontre dans l’après-midi du 15 juin 2026, elle a livré une interview exclusive à Ouest Info. Lisez !

Ouest Info : Vous êtes drépanocytaires âgée de 77 ans. Par cet âge, on dirait que vous avez vaincu le mythe de la drépanocytose. Pourriez-vous partager avec nous votre secret de vie ?

Sangaré Mamina : Je suis effectivement une personne drépanocytaire. J’ai eu mes 77 ans le 24 mai 2026. Je vis bien avec la maladie. Pour ma longévité avec la maladie, je dirais que c’est l’œuvre de Dieu. Mais il faut souligner que pour vivre bien avec cette maladie, il y a aussi des exigences à ne pas négliger. L’état du malade de la drépanocytaire dépend généralement de lui-même. Je pense que quand on vit avec une maladie, on doit être à mesure d’avoir une discipline de vie qui convient à cette maladie. Tu dois chercher à t’adapter aux conditions de vie dictées par la maladie. Je dirais que c’est cette discipline que j’ai construite autour de mon quotidien qui constitue mon secret.

Ouest Info : Pouvez-vous énumérez quelques points de discipline de vie que doit observer une personne drépanocytaire pour réduire les crises liées à la maladie ou pour avoir la longévité ?

Sangaré Mamina : Personnellement, depuis que j’ai découvert que j’ai la maladie, j’ai toujours suivi l’itinéraire médical de mes médecins traitants. Je prends les produits comme il se doit et je suis leurs instructions à la lettre et ça m’aide beaucoup. C’est la première discipline qu’il faut cultiver quand on est drépanocytaire. Quand on sait qu’on traine une maladie pour toute la vie, on ne peut que suivre l’itinéraire sanitaire prescrit pour mener une vie normale.

En plus du respect des prescriptions sanitaires, il faut aussi contrôler son alimentation. Pour ma part, quand je vais à une cérémonie, je ne mange pas. Je décline toujours les invitations à la nourriture pour éviter de m’exposer au sel, aux bouillons et à l’excès d’huile. Je ne mange que chez moi à la maison. Sinon quand tu manges partout, tu te rends vulnérable aux crises de la drépanocytose comme les troubles digestifs. Les drépanocytaires qui ne font donc pas attention à ces aspects s’exposent toujours aux crises.

Une personne drépanocytaire doit aussi éviter de s’exposer à la fatigue. Ce qui veut dire qu’il faut éviter les tâches pénibles. Pour bien vivre avec la drépanocytose, il faut donc faire attention à beaucoup de choses.

Ouest Info : En plus de la discipline dont vous parlez, est-ce que vous suivez des traitements spécifiques qui vous maintiennent mieux ?

Mamina Sangaré : Non, je ne suis pas de traitement spécifique. Quand on est drépanocytaire, il faut savoir s’orienter c’est-à-dire aller vers des spécialistes qui maitrisent mieux la maladie. Leurs conseils et suivis sont très bénéfiques. Personnellement, je refuse les traitements de la pharmacopée. Ce que j’utilise en dehors des traitements des médecins, c’est une plante rhizomatique qui a des vertus contre l’anémie.  J’ai découvert cette plante lors d’un séjour en Côte d’Ivoire. Je l’ai même ramené avec moi pour la planter. Ce sont les feuilles de cette plante en infusion que je bois comme café chaque matin.  Des personnes souffrant de la drépanocytose sont même venues la chercher pour aller l’utiliser. C’est une plante efficace. J’infuse souvent le quinqueliba avec les feuilles de citronnelle pour boire. Hormis ces plantes, tous mes traitements sont faits sur conseils et prescriptions de médecins. Comme je l’ai dit tantôt, la discipline de vie associée à un suivi médical rigoureux sont le gros secret pour mieux vivre avec la drépanocytose.

Ouest Info : Comment avez-vous su que vous étiez drépanocytaire ?

Mamina Sangaré : Quand j’étais petite, ni moi, ni personne d’autre ne savait que j’étais drépanocytaire. J’étais apparemment très bien portante. Je courais partout, je grimpais dans les arbres comme tous les autres enfants. Je faisais tout ce que les enfants de mon âge faisaient.

C’est à partir d’un moment que j’ai commencé à avoir des problèmes de manque de sang et des maux de ventre. Mon ventre a commencé à se ballonner anormalement à un moment donné. Ma famille a supposé qu’on m’avait empoisonné. On m’a donc envoyé chez un tradipraticien qui avait prescrit un produit qui se prenait avec de la soupe d’une espèce de poisson couramment appelé ‘’wawa’’ en dioula). On m’a gavé de ce produit pendant longtemps.

Quand je suis devenu jeune fille, les douleurs se sont calmées et j’avais repris une vie normale. C’est quand je me suis mariée et pendant ma première grossesse que les crises ont refait surface.

Quand je mangeais, je vomissais tout. Après ma grossesse, cela continuait et un docteur venu de la Côte d’Ivoire a prescrit une série d’examens. C’est à l’issue de ces examens que ce docteur a compris que j’avais un problème génétique de sang. C’était à une époque où la maladie n’était pas encore bien connue. C’est de là que j’ai découvert que j’étais drépanocytaire.

Ouest Info : Quels sont les défis que vous avez auxquels vous avez fait face dans votre vie de drépanocytaire ?

Mamina Sangaré : Quand j’ai découvert que j’étais drépanocytaire, je me suis dit que c’est l’œuvre de Dieu. J’ai donc affronté mon sort et j’ai appris à vivre avec la maladie. C’est vrai que j’ai rencontré beaucoup de difficultés mais Dieu merci, j’ai su canaliser ces difficultés à un moment donné. J’étais toujours confronté à des crises notamment un manque récurrent de sang, des crampes, une enflure de pieds. Mais avec le temps je me suis adaptée avec des palliatifs.

Ouest Info : Est-ce que vous avez eu à affronter des préjugés liés à la drépanocytose ?

Mamina Sangaré : C’est vrai, des gens peuvent spéculer autour de la maladie mais pour moi, c’est une maladie comme toute autre et je ne m’en frustre pas. Il y a une fois dans un lieu de rassemblement, quelqu’un m’a demandé comment j’ai fait pour avoir Monsieur Sanou comme époux et pouvoir le garder jusqu’à présent. Je lui ai simplement dit de poser sa question à Dieu. La personne s’est un peu gênée de ma réponse mais c’est ce que je pouvais lui répondre car ma maladie vient de Dieu. Je ne me suis jamais complexée ou frustrée de moqueries, de préjugés ou de quoi que ce soit par rapport à ma maladie. En me fâchant, ça ne changera rien à ma situation sinon que de me nuire davantage.

Ouest Info : Quelle est la place de votre entourage familiale dans votre prise en charge de la maladie ?

Mamina Sangaré : Mon premier soutien c’est Dieu. Le soutien de l’entourage, c’est souvent une réalité mais après tout, je suis seule à souffrir dans ma chaire. Je dirais que souvent, j’évite de parler de mes crises car à force d’en parler toujours, ça finit par agacer les gens autour de vous. C’est pourquoi pendant mes crises, je m’en remets généralement à Dieu qui me soulage toujours comme il se doit.

J’ai toujours été autonome et personne ne me prend en charge. C’est vrai qu’actuellement, je suis un peu faible mais ce n’est pas le fait de la maladie mais le poids de l’âge qui commence à faire son effet. Je n’ai jamais eu une crise où j’ai demandé à une personne de m’assister. Je n’aime pas me faire assister quand je ne me sens pas. Il arrive des fois où j’ai très mal aux pieds mais je force pour marcher afin de me déplacer sans aide. Je finis généralement par surmonter la douleur. Sinon dépendre de quelqu’un te rend dépendant et ça emmerde aussi la personne qui est à vos soins. Pour les frais d’examens et des produits aussi, Dieu merci je me débrouille seule pour pouvoir les honorer.

Ouest Info : Quels conseils pratiques avez-vous à prodiguer aux jeunes drépanocytaires pour mieux vivre avec la drépanocytose ?

Mamina Sangaré : A ces personnes, je demande d’avoir foi en Dieu mais qu’elles ne négligent pas aussi le suivi médical et la discipline de vie qui vont avec la drépanocytose. Si tu as une maladie et que tu apprends à la connaitre, tu en souffres moins. Si tu es drépanocytaire et tu sais par exemple qu’en allant aux lieux de rassemblement, tu peux avoir des crises, il faut éviter ces lieux.

Quand on est drépanocytaire, il faut savoir anticiper les crises. Quand tu sens le mal venir, il faut commencer à prendre ses produits. Il y a des fois où tu vas au lit en pleine forme et tu te réveilles au petit matin avec des crises comme des crampes. Pour le cas des crampes par exemple, personnellement j’effectue un massage avec de la glace et ça passe.

En plus de cela, il faut éviter d’être têtu quand on est drépanocytaire. Quand il y a un sale temps ou quand des intempéries s’annoncent, il faut s’abstenir de sortir. Sinon si tu insistes, tu vas constater les effets immédiatement notamment les problèmes respir       atoires ou des douleurs localisées aux pieds ou aux bras. Souvent, c’est tout le corps qui donne l’impression d’être paralysé. Ce sont des risques auxquels s’expose tout drépanocytaire. Donc quand le temps n’est pas favorable, le drépanocytaire doit s’abstenir de sortir sinon c’est pour aller faire des crises et se donner en spectacle.

C’est donc dire qu’il n’y a pas de solution miracle pour bien vivre avec la drépanocytose. Pour vivre longtemps avec cette maladie, il faut juste faire attention à soi en étant discipliné avec-soi-même. Dans les lieux de rassemblement, la forte concentration peut jouer sur la respiration du drépanocytaire. Quand tu es prévenu et quand tu sens les crises venir, éloigne-toi de la masse. Souvent le simple fait de l’odeur d’un parfum peut déclencher une crise respiratoire.

Le drépanocytaire doit savoir connaitre des limites à ne pas franchir dans son comportement quotidien. Personnellement je ne danse pas, je n’applaudis pas car ça dérange mes articulations. Il y a des drépanocytaires qui ont les mêmes problèmes mais s’entêtent dans les lieux de cérémonies. C’est des comportements à éviter. C’est donc dire que le secret de la longévité avec la drépanocytose, c’est d’abord Dieu mais elle dépend aussi en grande partie de la discipline du malade.

Ouest Info : Quel message de réconfort avez-vous à donner aux jeunes drépanocytaires désespérés ou souffrant de crises ininterrompues à l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose 2026 ?

Mamina Sangaré : Qu’ils sachent que la drépanocytose n’est pas une fatalité. C’est la volonté de Dieu. Qu’ils sachent bien prendre soin d’eux-mêmes. Pour le reste, que ce soit la pleine forme quotidienne ou la longévité, c’est l’œuvre de Dieu. Pour mon cas, je dirais que c’est Dieu qui m’a donné cette chance de vivre longtemps même si j’ai accompagné cette chance d’une discipline de vie stricte. Que les drépanocytaires désespérés comprennent qu’il y a des gens qui sont AS ou qui ne sont pas drépanocytaires mais qui font plus de crises que des drépanocytaires. Qu’ils ne laissent pas les préjugés fixer une limite à leur vie. On peut bien vivre normalement et longtemps avec la drépanocytose. Ce que je dis n’est pas du vent mais j’en suis une preuve vivante. Que les drépanocytaires ne se victimisent donc pas. Qu’ils vivent pleinement leur vie avec la foi que c’est Dieu qui est le maître de la longévité et de toute autre chose sur cette terre.

Ouest Info : Quel cri de cœur à l’endroit des autorités sanitaires vis-à-vis de la drépanocytose qui est une question de santé publique ?

Mamina Sangaré : Il faut aider les malades de la drépanocytose à bien se porter à travers la subvention des examens et des produits surtout pour les enfants et les personnes nécessiteuses. Pour la prévention, nous souhaitons que les autorités en charge de la question intensifient les campagnes de sensibilisation.

Ouest Info : Merci d’avoir partagé votre expérience et parcours de vie avec la drépanocytose du haut de vos 77 ans. Que la pleine forme et la santé continuent d’inonder votre vie pour plusieurs autres années de vie.

Abdoulaye Tiénon (tienonabdoulaye@yahoo.fr)

Ackim Traoré