Mamina Sangaré est une personne drépanocytaire vivant à Bobo-Dioulasso. Elle semble être la figure triomphante de la lutte contre la maladie dans la région des Hauts-Bassins. Sa longévité avec la drépanocytose tranche avec les préjugés qui limiteraient l’espérance de vie des personnes porteuses de la pathologie. Mamina Sangaré est en elle seule un condensé d’expériences de patient drépanocytaire qui rivalise avec les appréhensions sur la drépanocytose.

Mami ou la doyenne. C’est comme ça qu’on l’appelle aussi bien dans la vie courante qu’au sein du Comité d’Initiative de lutte contre la Drépanocytose (CID) dont elle est membre active. Elle a 74 ans. Elle a su dompter la drépanocytose communément appelée ‘’Kolotchi’’ en Dioula.

Même au poids de l’âge, elle résiste avec sa maladie et représente aujourd’hui une personne ressource pour les acteurs locaux engagés dans la lutte contre cette maladie du sang. Elle, c’est Mamina Sangaré, la septuagénaire qui vit avec la drépanocytose. Maladie sanguine qui n’épargne aucun organe du corps humain, la drépanocytose a longtemps nourri des rumeurs de toutes sortes.

Des appréhensions et stéréotypes vont jusqu’à limiter l’espérance de vie des personnes drépanocytaires. L’exemple de Mami déconstruit le mythe de cette maladie et ses préjugés.

Mamina Sangaré ou la brave face à la drépanocytose

Née le 24 mai 1949, Mamina Sangaré ignore qu’elle porte la maladie et ce, jusqu’en 1974 après deux (02) fausses couches. Les examens sanguins lui diagnostiquent drépanocytaire. C’était à une époque où la maladie était encore peu connue au Burkina Faso.

Des spécialistes du mal n’existaient quasiment pas encore. Mamina Sangaré doit apprendre à vivre avec un mal incurable. Elle se forge un mental d’acier et tire un trait sur les ragots dressés contre les drépanocytaires.

Elle s’arme de courage avec l’aide de son époux et son entourage. La jeune femme d’alors se résout à adopter une habitude de vie qui l’a rend peu vulnérable aux incessantes et douloureuses crises de la drépanocytose.

Malgré la quasi-absence de spécialistes de la maladie, la bonne dame s’en remet aux médecins généralistes qui lui déconseillent tout comportement ou attitude à risque. Elle suit religieusement les instructions de ces professionnels de la santé.

Ainsi elle parvient à donner naissance à quatre enfants qui, les uns sont drépanocytaires et les autres porteurs des traits drépanocytaires. Le respect des règles imposées par l’itinéraire médical lui apprend à vivre normalement avec la maladie.

 Au-delà des crises sporadiques, elle devient un modèle de résilience face à une maladie congénitale incurable. Mamina Sangaré traverse ainsi trois générations avec un mal qui, auparavant condamnait prématurément à mort les personnes drépanocytaires.

Mamina Sangaré, source d’inspiration positive des jeunes drépanocytaires

Vivante à Bobo-Dioulasso, la septuagénaire tient aussi le secret de sa résistance à la maladie à sa qualité d’agent de santé dont elle prend retraite en 2012. Symbole de la preuve que la drépanocytose n’est pas une fatalité, Mamina Sangaré donne aujourd’hui du réconfort aux personnes porteuses de la maladie. Fatoumata Bandaogo est la coordonnatrice actuelle de la section des Hauts-Bassins du CID, une association qui milite pour la cause des drépanocytaires.

De Mami elle ne trouve qu’une source intarissable de conseils, d’expériences à partager avec les autres malades de drépanocytose. « Souvent à l’approche des examens, elle vient croiser des candidats drépanocytaires à qui elle parvient à remonter le moral. Pour les comportements que les drépanocytaires doivent éviter, Mami la doyenne sait très bien les enseigner aux malades et à leurs proches pour une meilleure prise en charge. Au sein du CID, nous profitons beaucoup de son expérience et de ses conseils. C’est pour cela nous l’appelons la doyenne », témoigne Fatoumata Bandaogo.

Souleymane Koné est une personne vivant avec la drépanocytose. Il est un proche à Mamina Sangaré. Pour lui, cette dernière est une preuve que la drépanocytose est une maladie qu’on peut dompter. Ayant grandi dans son giron, Souleymane Koné fait savoir que la résistance de Mami avec la drépanocytose lui a été d’une grande inspiration pour surmonter les caprices de la maladie. « Depuis tout petit, Mami nous conseillait d’éviter certains jeux surtout les jeux physiques car elle disait que c’était incompatible avec la drépanocytose. On était exposé aux crises quand on faisait des efforts physiques. Mais depuis qu’on a commencé à suivre ses conseils, on a pu maitriser la survenance des crises. Et aujourd’hui, j’ai plus de 50 ans et je ne fais presque plus de crises liées à la drépanocytose. Je peux donc dire que les conseils de Mami peuvent être beaucoup utiles dans la lutte contre les crises drépanocytaires », nous confie Souleymane Koné. Comme défaut apparent de Mami, ce dernier ne manque pas de souligner qu’elle a parfois la colère facile. Chose qui n’étonne pas Souleymane Koné qui reconnait que la colère facile est le dénominateur commun des personnes drépanocytaires.

Aramatou Sanou est aussi une personne drépanocytaire âgée de 60 ans. Belle-Sœur de Mami, elle a longtemps souffert avec sa maladie car elle traitait son mal avec des méthodes traditionnelles. Elle a commencé à se sentir mieux quand elle s’est tournée vers Maminata Sangaré pour avoir son secret de vie saine avec la drépanocytose. « Mami est la femme à mon grand-frère. Nous sommes toutes deux drépanocytaires. Mais Mami a su très vite adopter des habitudes qui lui ont épargnée les crises sévères imposées par la maladie. Je traitais mon mal avec des méthodes traditionnelles et j’en ai beaucoup souffert. Mais depuis que je me suis inspiré de Mami, j’ai un très bon suivi médical et je ne fais presque plus de crises sévères. C’est donc dire que Mami est celle-là qui m’a sauvé des douleurs quotidiennes atroces que j’endurais », nous explique Aramatou Sanou qui envie par ailleurs la solidité physique de la femme de son frère malgré ses 74 ans couplés à la drépanocytose.

Du reste, l’entourage de Mami lui connait sa franchise et son franc-parler. Elle n’est pas de nature à tourner autour du pot. Ce qui fait qu’elle est loin d’être rancunière, soulignent ses proches. Du haut de ses 1,60 mètre environ, Mamina Sangaré se déplace aisément et s’exprime toujours d’une voix enjouée mais rassurante. Le visage très souvent voilé du Hidjab islamique, la septuagénaire voue une foi inébranlable en l’islam. Pour ce faire, elle passe une bonne partie de ses journées de retraitée à la lecture et à l’apprentissage du coran. D’une peau luisante, elle reflète l’image d’une hygiène de vie qui semble être en partie le secret de son dessus sur la maladie.

Les conseils et plaidoyers de Mami aux drépanocytaires et aux décideurs

La bonne Mami ne manque toutefois pas de conseils pour les personnes drépanocytaires. Pour elle, on peut vivre normalement avec la drépanocytose à condition qu’on soit médicalement et alimentairement discipliné. « La drépanocytose n’est pas une fatalité. On peut bien avoir une ferme longévité en étant une personne drépanocytaire. Quand on est drépanocytaire, on doit savoir contrôler son alimentation et accepter de suivre l’itinéraire médical recommandé. Il faut veiller à toujours manger sain et à toujours boire de l’eau très potable. Le drépanocytaire doit aussi éviter le stress, les endroits clos et le froid. Si l’on observe tout cela, on peut maitriser la maladie en réduisant les crises. C’est un peu ça mon secret de vie avec la drépanocytose », conseille Mamina Sangaré, la drépanocytaire âgée de 74 ans.

Au-delà de tout, la septuagénaire dénonce le coût élevé des examens et du suivi-médical. Pour elle, les pouvoirs publics doivent tourner le regard vers la drépanocytose qui ronge la joie de vivre de personnes qui n’ont pas demandé à naître drépanocytaires. C’est selon elle une maladie comme toutes les autres et une bonne politique de prise en charge accessible à tous peut soulager les patients drépanocytaires qui souffrent dans le silence.

Mami est convaincu que si les drépanocytaires bénéficient d’une subvention sur leur prise en charge et suivi médical, ils peuvent vivre normalement et aussi longtemps que tout le monde. En attendant, c’est la pension de retraite de Mami qui doit supporter ses frais médicaux de malade de drépanocytaire. En tout cas, elle a su tordre le cou à la drépanocytose et peut désormais être brandie comme les prémices d’une imminente victoire contre cette maladie héréditaire de sang.

Abdoulaye Tiénon/Ouest Info